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行业新闻

渐冻人家属:因为冰桶 多年来首次看到希望

时间:2014-08-25信息来源:

  当名人们因冰桶挑战被点名而“荣幸”时,渐冻症患者魏建国的女儿说,他们家的感觉是“幸运”。

  这个月,魏家得到了中华融化渐冻人联合会提供的第一台呼吸机,这是魏建国确诊三年来,第一次得到救助,“从前,被媒体关注只属于那些特别幸运的的病友”。

  在那些被冰冻的岁月里,大多数“渐冻症”家庭经历的却是无助、被忽视、甚至被误解;但他们依然对生活保持乐观,对生命抱有希冀。

  这样的家庭,在中国有10万,甚至更多。

  1. 冰点

  魏建国已经两个月没有过任何表情。

  以往,他还能用唯一能做的动作眨眼,和唯一能发出的声音“哼哼”,来指挥妻子和两个女儿给自己喂饭的速度,告诉她们自己想看的电视节目。

  女儿魏晓楠害怕,父亲可能已经没有了意识,她又想,这也许也是一种解脱。

  从父亲确诊的那一刻,这个四口之家就走向了冰谷,生活的温度降至冰点。

  2010年,在北京工作的魏晓楠回承德老家过年,父亲魏建国告诉她总感觉走路抬不起腿、四肢乏力,于是魏晓楠把父亲接到北京求医。

  直到2011年4月,魏建国在北京宣武医院被确诊肌萎缩侧索硬化症,也就是“渐冻症”。

  “开不了药,也没必要住院,这个病治不了。”魏晓楠至今仍清楚地记得那位老专家给父亲的判决书,但那时候,魏晓楠还不知道什么是“渐冻症”,她满以为不开药不住院应该算并不严重。

  魏晓楠回家一查“肌萎缩侧索硬化症”就吓傻了,她当然会知道霍金,“我爸竟然得了和霍金一样的绝症”。

  生病前,魏建国是一名中学体育老师,更是个运动健将,篮球、排球、羽毛球数得上的运动没有一样他不拿手。魏晓楠记得,自己小时候,父亲经常因为在学校打球晚回家,然后让她帮着骗母亲,说在学校给学生补习。

  魏晓楠想不通,“老天爷为什么这么讽刺,让一个根本停不下运动的人清醒地躺在床上,渐渐失去‘动’的能力”。

  其实,魏晓楠根本没时间想通这些。

  为了给父亲治病,她在父亲确诊当月就在昌平区租了一个有电梯的两室一厅,把父母和妹妹从承德老家接到了北京。生活在农村的母亲没有工作,父亲从学校病休,每个月只有两千块钱病休工资,17岁的妹妹魏晓蕾也因此从高中辍学,打工赚些钱。

  “日子从来没有这么糟糕过,”魏晓楠摇了摇头,她甩着一下过腰长头发,父亲生病后她连理发店都没去过。

  原本,魏晓楠有一份销售工作,一个月有七八千收入,在北京的日子过得还算宽裕。

  她照顾父亲经常请假,自然丢了工作,开始了频繁换工作的日子。“三个月被炒鱿鱼成了常事儿,周末也去打短工,只要不用固定时间去上班”,而魏晓楠的收入却是一跌再跌。

  但她仍然不愿年幼的妹妹和自己一起打工,第二年,又把她劝回了职高。

  魏晓楠彻底成了家里唯一的经济来源。

  如今,她在住处楼下的旅行社找到一份工作,每月工资2000元,好处是她可以随时回家给父亲把屎把尿。

  今年,是魏晓楠到北京打拼的第十一个年头,也是她银行卡里存款最少的一年。半个月前,她刚刚用信用卡透支交了下个季度的房租。

  更让魏晓楠伤心的是,无心读书的妹妹,这个月从职高辍学,找到一份房地产销售工作。

  妹妹说她根本没心思上学,她眼中只有父亲每个月几千元的药费和2500的房租的固定支出,父亲病情恶化需要的呼吸机、胃造廔手术,患有心脏病的母亲的急诊费,……妹妹很怕,哪一笔支出成为压倒姐姐的最后一根稻草。

  2. 活着

  “药”,一直是这个家庭三年来最大的支出。

  治疗“渐冻症”的三类药物:利鲁唑片类,神经营养剂类,中成药类,魏晓楠都给父亲尝试过。

  “虽然吃什么药都没有效果,但是让父亲心里有个盼头,”魏晓楠必须隔一段时间给父亲换一种药,因为她发现每次换新药,老爷子精神就能好一些。

  一盒进口力如太利鲁唑片市场价格在2000多元,一盒能吃12天。

  这种药品说明上写着能延长肌萎缩侧索硬化症存活期的进口药,几乎是每个刚刚确诊“渐冻症”患者的首选,“这意味着生的希望”。

  但是,这些进口药虽然像其他罕见病药物价格昂贵一样,却没有其他药物那样“奇迹般”的效果。在一个“渐冻人”QQ群里,利鲁唑类药物被视为“精神安慰”,一位“渐冻症”患者家属说,“病人吃了药能感觉到疼,情况却没有好转”。

  除了这些“精神安慰”,大多数渐冻症患者也都被“江湖郎中”敲过一笔。

  “中华渐冻人之家”QQ群主龚勋惠直接在群里贴了一份“骗子医院黑名单”,名单是病友们受骗后总结所得。

  魏晓楠也曾经上过“江湖郎中”的当。

  父亲确诊之后,医院没有给魏建国开任何药,只让他回家静养。魏晓楠不甘心,她在搜索引擎中找到一个专治“肌萎缩侧索硬化症”的老中医,于是带着父亲去那家医院看病。

  魏晓楠还记得,去看病的那天,诊室门口挤了好多人。魏晓楠和旁边的人聊天,发现是来找中医看肌无力的,当时她没做多想。

  喝了半年汤药,父亲毫无起色,魏晓楠去网上一查才发现,这个老中医的名字能治各种其难杂症,这才怀疑被骗了。她到QQ群里一问,才知道,不止她一个人被这个老中医骗过。

  这次中药治疗,魏晓楠花了近六万元。

  除了必不可少的药物,渐冻症患者到后期还需要呼吸机和胃造瘘手术延续生命,呼吸机一台价格近十万元,但没有呼吸机就意味着提前选择死亡。

  “渐冻人”想要和外界交流,一台可以打字的眼动仪也需要近十万元,这一项选择不威胁生命,因此被大多数渐冻症患者排除在外。

  魏晓楠开始着急得整夜睡不着,父亲的病情从今年5月份开始恶化,对呼吸机的需求迫在眉睫,可是她却再也拿不出钱了。

  魏建国治疗所需的药物和仪器都不在医保范围内,除了借钱替父亲续命,魏晓楠想不出别的办法。

  直到“冰桶挑战”出现,记者蜂拥找到“中华融化渐冻人联合会”,魏建国一家也成为了“幸运的受访者”,也因此,他们被捐赠了一台呼吸机。

  在罕见病的圈子里,因病致贫是非常普遍的。

  “不是联合会不管我们,而是要管的太多了,根本管不过来。”魏晓楠几乎从来没想过靠别人救助给父亲治病,“圈子里有眼控仪的几个病友都是因为媒体报道了才有人捐赠”。

  大多数患者是不会被外界注意到的,他们都会在自己的小圈子里互相倾诉,这些小圈子里的罕见病公益组织几乎都没有公募资格,根本无法给患者筹集治病的钱,只能等钱“找上门来”。

  “冰桶挑战”风靡后,罕见病关爱中心至今已经收到200万元的捐款。这些找上来的钱让中心负责人之一孙月感到欣慰,孙月本身是一名“瓷娃娃”患者,她说,“只有全社会能对罕见病群体给予更多的关爱,健康的人也会感受到更多的安全感。”

  然而孙月忧心的是,“冰桶”并非长久之计。

  孙月解释,“社会上对于罕见病的认知仍然匮乏,有关部门也尚未对罕见病做出明确定义,未将其全部纳入医保体系,这才导致大多数罕见病患者因病致贫。”

  3. 道别

  这些天,“冰桶”几乎是各种罕见病群里的话题,他们热切地讨论着关于“冰桶”的一切。

  上个星期,魏晓楠坐在父亲床边,告诉他从美国传来了一个叫“冰桶挑战”的公益活动,专门给渐冻人筹集药物研究资金的。

  魏建国开始快速地眨眼。

  “你终于高兴了,对吧?”

  父亲又眨了眨言。魏晓楠知道,关于新药研制的信息一定都能让父亲开心起来。

  魏晓楠特别希望“冰桶”坚持得久一点,多筹集一些钱,在父亲有生之年研制出有效的药物。“这么多年,她第一次感觉看到希望”。

  但她和群里很多人一样,都很担心因为“冰桶”引起一些人的反感不能进行下去,虽然他们能理解正在遭受旱灾的河南鲁山县抗议“冰桶挑战”浪费水资源。

  就像一位病友在QQ群里呼吁的,“ALS是罕见病,及其残酷,外人知之甚少。能有这个法子让上至奥巴马、小布什、克林顿、马英九、比尔盖茨,中国卫生与计划生育部长,下至普通大众知道个病名,已经很不错了”。

  至少,对魏晓楠来说,“冰桶”间接让父亲有了呼吸机,有了生的机会。

  拿到呼吸机的那天,魏晓楠第一次没有让母亲去菜市场捡菜农们扔下的烂菜,母亲捡回来的烂菜,几乎是父亲患病后魏晓楠一家三餐的主要来源。

  那天,魏晓楠去菜市场,磨了两大袋父亲晚餐需要的杂粮面儿,又花了6块钱买了一条活鱼。她做了母亲和妹妹最爱吃她的拿手菜----水煮鱼。

  母女三人把凳子搬到父亲的房间里当桌子,又搬了三张小板凳坐下,围着父亲吃饭。妹妹吃得高兴,忽然站起来,胡乱跳了一段舞。

  跳着跳着,妹妹就哭了起来,“以前跳舞,父亲都会大笑不止,现在却一点反应都没有”。

  再后来,联合会给魏晓楠打电话,问她还能不能再配合采访,她都爽快地答应,“不是为了拿到什么好处,我是希望,即便是我父亲等不到,也能让别人能等到”。

  这一天,魏晓楠全家第一次拍全家福。因为她17岁外出打工,家里从没凑齐人拍过一张全家福。

  母亲和魏晓楠扶起病床上的魏建国,给他穿上一件背心,告诉他看镜头。

  两个月没有任何表情的魏建国突然嘴角上扬,妹妹最先看到父亲的表情,抱着他失控般地叫起来。

  拍完照,魏建国高频地“哼…哼…”起来,那是他特殊的哭声,很快痰就堵住了他的喉咙。

  一家人忙活着给魏建国吸痰。

  魏建国的左臂开始来回微弱地摆动,左右范围不到一厘米。

  “家里几乎没有客人,他在道别。”魏晓楠翻译道。

  父亲有了“表情”和“动作”,魏晓楠的精神防线终于崩塌,她终于再也斗争不过眼泪。魏晓楠不敢想,父亲会用什么“表情”、什么“动作”和自己道别,或是像大多数病友一样,毫无征兆地离开。